Cistična fibroza je nasljedna bolest koja zahvaća dišni i probavni sustav pa se oboljeli svakodnevno susreću s nizom prepreka. Ljudima koji žive s ovom opakom bolešću svaki dan počinje uzimanjem lijekova, inhalacijom i dobro promišljenim doručkom. Jedna od njih je i Tonka Vacka, mlada sveučilišna magistra inženjerka koja nije dopustila da ju dijagnoza spriječi u ostvarivanju njenih životnih ciljeva. Danas s nama dijeli svoju ispovijest o borbi i nadi. 

Njezina je priča počela već u ranim djetinjim godinama dok se na ulici igrala s drugom djecom. Za razliku od svojih malih prijatelja, ona je nekoliko puta tijekom igre morala odlaziti kući kako bi odradila neophodne terapije. Za vrijeme bilo kojeg obroka morala bi uzimati enzime za probavu hrane. Za razliku od druge djece koja su samo prionula jelu, za Tonku Vacku postojala je posebna procedura čak i onda kada je sve što je željela staviti u usta bila kockica čokolade.

Jedan dan u Tonkinu životu

“Moj dan započinje uzimanjem lijeka koji sprječava nastajanje kiseline u želucu, inhalacijom koja mi olakšava disanje i fizikalnom terapijom koja trenira moja pluća. To je moja jutarnja rutina isto kao što je nekima ispijanje kave. Također, vrlo je bitno da svako jutro imam kvalitetan doručak koji sadrži sve makronutrijente”, započinje Tonka Vacka opisujući jedan dan u životu osobe s cističnom fibrozom.

Dodala je da nakon ručka pije dodatnu terapiju, vitamine i minerale koje njezino tijelo slabije apsorbira. Također je fizički aktivna te čak četiri puta tjedno trenira. Bavi se odbojkom i trčanjem, a odrađuje i treninge u teretani. Fizička joj aktivnost omogućuje dodatno treniranje pluća. 

Foto: Privatna arhiva Tonke Vacke

“Nakon večere, koja isto mora sadržavati sve makronutrijente, pijem Kalydeco koji je bitan da se pije u kombinaciji s jutarnjom dozom Kaftria. Svaki drugi mjesec imam dvije dodatne inhalacije antibiotikom raspoređene ujutro i navečer. Redoviti pregledi iznimno su važni i na njih idem svaka tri mjeseca, a u fazama pogoršanja i češće. Jedna od zahtjevnijih stavki za sve oboljele je što svaki mjesec moramo na KBC Rebro po svoju mjesečnu dozu modularne terapije koja se ne može uzimati u običnim ljekarnama. To znači da čak i osoba iz Dubrovnika ili Osijeka mora doći po terapiju u Zagreb”, objašnjava sugovornica probleme u sustavu s kojima se susreću pacijenti. 

Prije nego je počela uzimati modularnu terapiju (Kaftrio i Kalydeco) najveći problem predstavljao joj je kašalj koji ju je mučio s gotovo svakim udisajem. Kašalj koji nije prestajao već se pojavljivao svakog dana i svake sekunde u kombinaciji s gustim sekretom u plućima dovodio je do konstantnog zamora organizma. Zahvaljujući terapiji, tijekom mirne faze bolesti kašalj potpuno izostaje. Naglasila je da najgorom posljedicom bolesti zapravo smatra oslabljen imunitet koji za sobom povlači sklonost različitim infekcijama: “U prosincu prošle godine imala sam dva zahvata na sinusima zbog raznih infekcija i pogoršanja bolesti. To me izbacilo iz normalnog ritma života i morala sam imati puno više terapija kako bih bolest držala pod kontrolom. U normalnu rutinu vratila sam se tek krajem siječnja ove godine.”  

Foto: Privatna arhiva Tonke Vacke

Cistična fibroza bolest je koja oblikuje cijeli život pogođene osobe, a Tonka Vacka priča kako ju je bolest naučila disciplini. Svakodnevno provodi terapije i živi zdravim načinom života. Trenira, pravilno se hrani i brine o svom tijelu kako bi što više poboljšala kvalitetu vlastitog života. Kaže da voli život i cilj joj je svaki dan iskoristiti najbolje što može kako nikada ne bi žalila za propuštenim prilikama. 

Rušenje predrasuda

Tonka Vacka ponosno kaže da se svoje bolesti nikada nije sramila te je o njoj rado govorila ljudima oko sebe. Smatra da joj je taj stav pomogao da izbjegne izrugivanje za koje zna da su doživjeli neki drugi ljudi koji boluju od cistične fibroze. Također, uz sebe je imala obitelj i prijatelje, a kasnije učitelje i kolege koji su joj bili velika potpora. Ipak, ponekada je doživljavala predrasude okoline jer se njezin zdrav i “normalan” izgled u kombinaciji s pozitivnom energijom doimao nespojivim s ovako teškom bolešću. Na svu sreću kaže da se nikada time nije previše zamarala. No, jedan trenutak nerazumijevanja urezao joj se u pamćenje: “Najveće nerazumijevanje doživjela sam na fakultetu kada su me neki profesori prozivali zbog kašljanja. Neki su mi čak rekli da nisam trebala upisati ovakav fakultet jer mi je „život već dovoljno težak uz moju bolest.“

Foto: Privatna arhiva Tonke Vacke

Priznaje da je bolest utjecala na njezino obrazovanje jer joj je bilo iznimno teško uskladiti obveze na fakultetu s terapijama kojih je prije početka modularne terapije bilo puno više. Često kašljanje i konstantne infekcije dodatno su otežavale svaki zadatak. Ipak, bila je uporna i prošle jeseni postala sveučilišna magistra inženjerka te danas radi u jednoj farmaceutskoj tvrtki.

Najizazovniji trenuci u životu

Iako je život s cističnom fibrozom izazovan u svakom svojem trenutku, Tonka Vacka prisjetila se dvije situacije koje su promijenile njezin pogled na život i zdravstveni sustav u Hrvatskoj. Naime, kada joj je bilo svega 13 godina gledala je emisiju u kojoj se govorilo o cističnoj fibrozi i saznala da je očekivani životni vijek oboljelih 21 godina. U tom je trenutku osjećala kao da joj se cijeli svijet srušio, ali ističe da je uz podršku obitelji i psihologinje uspjela ponovno pozitivno gledati na život. Smatra da je ovo bila velika prekretnica koja joj je omogućila da počne živjeti “punim plućima”. 

“Drugi emocionalno zahtjevan trenutak je bio kada sam krajem 2020. godine saznala da modularni lijek za cističnu fibrozu postoji, a naše zdravstvo ga ne želi financijski pokriti. U tom trenutku osjećaš se nemoćno, kao da ti izmiče tlo pod nogama. To me posebno pogodilo jer je to bila godina kada je moja bolest snažno uznapredovala. Uz podršku obitelji, prijatelja, sugrađana, kolega iz udruge, ali i cijele Hrvatske uspjeli smo staviti modularnu terapiju na Osnovnu listu HZZO-a kroz kampanju „Kaftrio udah života“. Osobno, Kaftrio i Kalydeco su za mene došli u posljednjem trenutku. Da nije bilo tako, danas sigurno ne bih bila osoba koja je završila fakultet, radi i planira svoju budućnost, već osoba koja dane provodi u bolničkom krevetu, bori se za svaki udah i odbrojava dane”, izjavila je Tonka Vacka opisujući prvotne osjećaje tjeskobe, a zatim olakšanje nakon što su se lijekovi našli na HZZO-voj listi. 

Skupa oprema, putovanja u Zagreb i svakodnevne terapije: Što znači živjeti s cističnom fibrozom

Na samom kraju, sugovornica je poručila da život s cističnom fibrozom predstavlja svakodnevnu borbu, ali i potrebu za življenjem punim plućima uz pregršt pozitivnih misli. Borba s bolešću je svakodnevica, ali oboljeli ne smiju zaboraviti na balans između brige za zdravlje i bavljenja stvarima koje ih ispunjavaju i izmamljuju im osmijeh na lice. Sreća je nešto na što baš svatko ima pravo, a teška bolest kakva je cistična fibroza ne mora definirati nečiji život, već može biti samo još jedna prepreka koju je potrebno savladavati.