Udruga žena oboljelih od endometrioze - Ja sam 1 od 10
Mnoge se žene danas bore s nevidljivim bolestima o kojima se vrlo malo zna, a koje pogađaju njihov čitav život i znatno narušavaju njegovu kvalitetu. Često se radi o dijagnozama koje se odmah ne ustanove pa žene zapravo ne znaju kako se nositi s bolovima s kojima svakodnevno žive. Jedna od takvih bolesti je i endometrioza, kronična upalna bolest koja pogađa isključivo žensku populaciju. Radi se o bolesti za koju je karakterističan rast tkiva sličnog sluznici maternice (endometrija) izvan same maternice.
Ovo tkivo može narasti na jajovodima, jajnicima, mokraćnom mjehuru, crijevima, pa čak i na udaljenim organima kakvi su pluća ili bubrezi. Ono što je posebno zabrinjavajuće jest činjenica da ova endometrijska tkiva, iako se nalaze izvan same maternice, svejedno reagiraju na hormonalne promjene tijekom menstrualnog ciklusa žene. Ukratko, to znači da se ektopično tkivo ljušti i krvari u ritmu menstruacije, a zapravo nema prirodan put iz tijela što u konačnici rezultira njegovim nakupljanjem u zdjelici i trbušnoj šupljini.
Prehrana kod endometrioze – koja hrana pomaže, a koju trebate izbaciti iz kuhinje (i tanjura)?
Kako bismo saznali više i shvatili kako endometrioza utječe na živote pacijentica, obratili smo se Udruzi žena oboljelih od endometrioze - Ja sam 1 od 10. S nama su razgovarale Zorica Martić, sveučilišna magistra sestrinstva i predsjednica Udruge te Zvjezdana Nađ Dujmović, univ. bacc. psych., certificirana Intentional Peer Support praktičarka i volonterka Udruge.
Na samom početku naše su sugovornice objasnile što se točno događa u tijelu žene s endometriozom kada nastupi menstruacijski ciklus: “Krv i tkivo na pogrešnom mjestu uzrokuju jaku upalnu reakciju u okolnim tkivima. Kronična upala, pak, dovodi do stvaranja ožiljkastog tkiva (priraslica) koje može povezati (zalijepiti) organe, poput maternice, jajnika i crijeva.
Te priraslice ograničavaju kretanje organa i izazivaju bol, posebno prilikom menstruacije, spolnog odnosa, mokrenja ili defekacije. Osim toga, u mnogih žena razvija se i preosjetljivost živčanog sustava, što doprinosi intenzitetu i kroničnosti boli koja je često nesrazmjerna veličini samih žarišta.”
Poznato je da sam uzrok bolesti još uvijek nije otkriven, ali postoji više sukladnih teorija o tome. Pretpostavlja se da ne postoji jedinstveni razlog, već se radi o kombinaciji faktora koji kod pojedine žene uzrokuju endometriozu.
Sugovornice iz Udruge žena oboljelih od endometrioze - Ja sam 1 od 10 nabrojale su te teorije:
Također, faktori okoliša, genetska predispozicija te upalni i hormonalni čimbenici jednako tako doprinose razvoju ove bolesti. Simptomi endometrioze najčešći su u reproduktivnoj dobi. Ipak, mogu se pojaviti i u adolescenciji ili ranim dvadesetim godinama života žene. Nažalost, dijagnoza se često postavi mnogo kasnije.
Udruga žena oboljelih od endometrioze - Ja sam 1 od 10
“Simptomi na koje bi trebalo obratiti pažnju su sljedeći: vrlo bolni menstrualni grčevi (dismenoreja) koji se pogoršavaju s vremenom, ne prestaju s uzimanjem uobičajenih analgetika te koji mogu izazvati mučninu, povraćanje i nesvjesticu; bol tijekom spolnog odnosa (dispareunija); kronična bol u zdjelici i donjem dijelu leđa i izvan menstruacije; bol kod mokrenja ili pražnjenja crijeva u vezi s ciklusom te popratno nadutost, proljev ili zatvor; obilnije, dugotrajno ili neobično krvarenje te kronični, neobjašnjiv i iscrpljujući umor koji bitno smanjuje kvalitetu života”, saznajemo od sugovornica.
Ono što nas je iznenadilo bilo je to da jačina simptoma zapravo ne mora nužno imati veze s proširenošću bolesti. Što to znači? Ponekada, žene koje imaju široko rasprostranjenu endometriozu ne osjećaju gotovo nikakve bolove, a one s minimalnom proširenošću trpe nesnosne bolove.
Čak 30 do 50 posto žena s dijagnozom endometrioze susreće se s neplodnošću. Ipak, dobra je vijest da utjecaj bolesti zapravo varira te da neke žene zatrudne bez većih problema. Ipak, neke od njih imaju poteškoće s obzirom na težinu bolesti i oštećenje reproduktivnih organa.
Zanimalo nas je kako endometrioza utječe na plodnost. Saznali smo da se to događa na više načina. Endometrioza može onemogućiti fiziološki proces oplodnje mehaničkim opstrukcijama organa. Zbog endometrioma (tzv. čokoladnih cisti) na jajnicima dolazi do smanjenog broja i kvalitete jajnih stanica. Ako dođe do kronične upale zdjelice stvara se nepovoljno mikrookruženje koje šteti spermijima, jajnim stanicama i ometa implantaciju embrija u maternicu.
“Opcije za ostvarivanje trudnoće ovise o dobi žene, težini simptoma, proširenosti bolesti i ovarijskoj rezervi, te zahtijevaju individualiziran i multidisciplinaran pristup. Primarno je savjetovanje s liječnikom specijalistom, a dalje, ovisno o prethodno navedenim faktorima, može se početno pokušati prirodno začeti, a iduće opcije su kirurško liječenje, odnosno sanacija priraslica i endometrijskih žarišta te medicinski potpomognuta oplodnja”, objasnile su nam.
Vodič za svaku ženu – na što obratiti pažnju pri odabiru ginekologa?
Samo liječenje endometrioze zasnovano je na ublažavanju boli, poboljšanju kvalitete života i ako pacijentica tako odluči – potpori plodnosti. Činjenica je da jedan lijek za endometriozu ne postoji pa je liječenje kompleksno i kombinirano. Hormonska terapija, konzervativni lijekovi i kirurška intervencija su najčešći pristupi. U mnogo slučajeva, nažalost, uključena su sva tri pristupa.
Za blažu bol koriste se analgetici, hormonska se terapija primijenjuje ovisno o stadiju bolesti i cilju koji se želi postići, kombinirani oralni kontraceptivi (progesteron plus estrogen) se uzimaju kontinuirano bez pauze, samostalni progestini direktno djeluju na endometrijska žarišta te su učinkoviti za dugoročnu kontrolu simptoma, GnRH agonisti/antagonisti (lijekovi koji utječu na proizvodnju spolnih hormona) propisuju se za teže slučajeve i preporuka je da se koriste kratkoročno te za teške simptome zbog nuspojava (privremena menopauza).
O kirurškom liječenju kažu: “Kirurško liječenje (laparoskopija) preporučuje se kada postoji potreba za dijagnostikom, uklanjanjem svih vidljivih žarišta, priraslica i endometrioma ekscizijom, ili kada se želi poboljšati plodnost. Treba težiti minimalno invazivnom, ciljanom zahvatu od strane iskusnog kirurga zbog rizika recidiva i mogućeg oštećenja jajnika.”
Kronično stanje kakvo je endometrioza nešto je što se nikada ne može izlječiti, ali moguće je dugoročno ga kontrolirati. Simptome je moguće ublažiti što znači da se i kvaliteta života pacijentice donekle može poboljšati. Rana i jasna dijagnoza te individializirano liječenje koje kombinira medicinske i nemedicinske pristupe ključni su kako bi se u tome uspjelo.
freepik
“Hormonske terapije često dobro kontroliraju simptome dok se uzimaju. Kirurški zahvat može reducirati simptome, ali nije garancija trajnog izlječenja i postoji rizik ponovnog pojavljivanja bolesti. Kvaliteti života može pomoći i prilagodba stila života: prehrane, tjelesne aktivnosti, uključivanje fizioterapijskih tretmana, pravilnog upravljanja stresom, pronalaženje izvora podrške za praktičnu i emocionalnu potporu”, podijelile su s nama Zorica Martić i Zvjezdana Nađ Dujmović.
Endometrioza je i dalje nedovoljno prepoznata bolest u svijetu, pa tako i u Hrvatskoj, saznali smo. Veliki je problem što se često kasno dijagnosticira. Točni podatci o tome koliko je oboljelih žena kod nas ne postoje, ali procjenjuje se da čak 1 od 10 žena boluje od ove bolesti. Taj podatak za Hrvatsku bi značio da se s endometriozom bori oko 90 000 žena.
“Prosječno kašnjenje u postavljanju dijagnoze procjenjuje se na 7 do 10 godina. Tijekom tog razdoblja žene trpe bol, često su krivo dijagnosticirane ili se njihovi simptomi umanjuju. Razlozi za kasnu dijagnozu su kompleksni: stigma te društvena i medicinska normalizacija jake menstrualne boli, varijabilnost simptoma, „nevidljivost“ na ultrazvuku jer su manja žarišta endometrioze često nevidljiva standardnim dijagnostičkim alatima te nedovoljan broj centara i liječnika specijaliziranih za dijagnostiku i kirurško liječenje duboke zdjelične endometrioze”, objašnjavaju iz Udruge.
Upravo iz ovih razloga Udruga Ja sam 1 od 10 ulaže velike napore kako bi educirala zdravstvene djelatnike, ali i javnost. Bilo nam je jako draga kada su nam sugovornice potvrdile da njihovi napori daju rezultate te se može reći da se sve više prepoznaje “važnost specijaliziranog transvaginalnog ultrazvuka i cjelovitog anamnestičkog pristupa kao ključnih koraka prije laparoskopije, koja je i dalje „zlatni standard“ za konačnu potvrdu endometrioze.”
Sugovornice su ukratko podijelile svoj put i misiju. Ženama oboljelim od endometrioze bilo je potrebno da budu shvaćene, podržane i vidljive. Željele su podijeliti svoja iskustva, svoje frustracije i borbu s teškom dijagnozom. S obzirom na to da se bolest često dijagnosticira u kasnijim stadijima te o njoj ni same pacijentice ne znaju dovoljno, željele su imati mjesto na kojem će moći postaviti sva pitanja i na njih dobiti stručne odgovore.
“Iz te podrške i međusobnog razumijevanja rodila se ideja o udruzi – formalnom glasu svih nas koje živimo s endometriozom. Naš je cilj povezati, educirati i osnažiti žene koje boluju od endometrioze, ali i podizati svijest u društvu i zdravstvenom sustavu o ovoj bolesti. Kroz razne projekte, kampanje, edukacije i suradnje s liječnicima i institucijama želimo osigurati ranije dijagnosticiranje, adekvatno liječenje i bolju kvalitetu života za sve oboljele”, ispričale su nam.
Za kraj su poručile da je njihova želja da endometrioza ne bude tabu tema u Hrvatskoj i da se svaka žena i djevojka osjeća informirano i sigurno. Žele da zdravstveni sustav prepozna važnost multidisciplinarnog pristupa liječenju endometrioze, a dugoročno, njihova je želja da se izradi Nacionalni program za rano otkrivanje i pravilno liječenje endometrioze, uspostavi nacionalni centar za endometriozu i sustavnu podršku koja će oboljelima biti dostupna u svakom dijelu zemlje.